Pot skozi nemogoče

Spoznal sem veliko staršev, ki spremljajo svoje otroke od trenutka, ko jim sporočijo, pogosto že v porodnišnici, da z njihovim otrokom »ni vse v redu«. Tam se prične pot, ki jo starši v pogovorih z menoj včasih opišejo ko »pot skozi nemogoče«. Slišal sem zelo veliko takih pripovedi, tukaj podajam svojo refleksijo nekaterih.

Matere včasih povedo, da se je v porodnišnici zgodil prelom. Njihovo življenje se je v trenutku razcepilo na »življenje prej« in »življenje pozneje«. Sprememba je tako silovita, da postanejo drugačne osebe. Spremenijo se. Postanejo osebe z otrokom s posebnimi potrebami. Spremenijo se v družino z otrokom, ki je »drugačen«. Življenje postane drugačno, včasih zelo, zelo drugačno.

Vsak dan je maraton novih, silovitih čustev. Starši se učijo medicinskih izrazov, ki jih nikoli niso želeli poznati. Postanejo strokovnjaki za odčitavanje izrazov na obrazih zdravnikov, še preden ti karkoli povedo. In pogosto povedo, da bo njihov otrok vedno »tak in tak«, včasih rečejo, da nikoli ne bo »tak in tak«. Besedi »vedno« in »nikoli« postaneta novi koordinati življenja.

Najhuje je spremljati otrokovo bolečino in biti v položaju, ko ne moreš narediti ničesar. Včasih se pretvarjaš, da si močan, mi je rekla mama neozdravljivo bolnega otroka, čeprav se znotraj lomiš na tisoče koščkov in dobesedno razpadaš. Noči preživljam ob otroku, poslušam piske monitorjev in se bojim zaspati.

Vedno je najtežje vprašanje »Zakaj ravno moj otrok, zakaj mora nedolžni otrok tako trpeti?« Včasih sem bila jezna na ves svet. Na Boga, na zdravnike, nase, ker mu nisem mogla pomagati.

Po nekaj letih nisem bila več ista oseba kot prej. In najhujše: živeli smo s stalnim strahom, kaj bo prinesla prihodnost.

Ko danes gledam nazaj, ne razumem, kako sem zmogla. A nekako sem. Dnevno sem se potapljala v neopisljivo bolečino in vsak večer čudežno našla moč za nov dan. Naučila sem se živeti v trenutku, ceniti vsak nasmeh, vsako prijazno besedo, vsak dan brez bolečine. Začela sem opažati malenkosti, ki jih prej nisem – kako čudovit je zven otrokovega smeha, kako lepa je narava, kako dragocen je vsak »dolgočasen« dan brez slabih novic.

Navadili smo se živeti s »posebnimi potrebami«. Živimo podobno kot drugi ljudje, toda nekaj nas je za vedno spremenilo. Trpljenje te izoblikuje na načine, ki si jih ne moreš niti predstavljati. Izluščilo pa je tudi bistvo – ljubezen, ki nas drži skupaj. Naučila sem se, da je moč preprosto vztrajati, tudi ko se zdi nemogoče. In da so včasih drugi ljudje – medicinska sestra, ki ti prinese skodelico kave, medtem ko čakaš na zdravnikove usodne besede, drugi starši v čakalnici – tisti mali žarki svetlobe, ki te držijo nad vodo. Brez njih bi preprosto utonila, vem, da bi.

Česa sem se v vseh teh letih naučil od staršev, ki so mi pripovedovali o svojih poteh skozi nemogoče?

Da včasih nekako zmoremo tudi tedaj, ko se dnevno potapljamo v neopisljivo bolečino in vsak večer čudežno najdemo moč za nov dan. To je eksistencialna drža, ki jo je Frankl opisoval kot svobodo izbire lastnega odziva tudi v najhujših okoliščinah.

Trpljenje preoblikuje človeka, njegovo identiteto. »V trenutku sem postala druga oseba« in kasneje »Jaz nisem bila več ista oseba.« To odraža globoko preobrazbo, ki jo človek doživi ob soočenju z eksistencialno krizo. Ne gre zgolj za spoprijemanje z zunanjo okoliščino, temveč za temeljito rekonstrukcijo celotnega življenjskega obzorja.

To je izjemno zahtevna naloga, ki je nekateri ljudje ne zmorejo in se zlomijo. Trpljenje je namreč nedoumljivo in nerazložljivo. »Zakaj prav jaz?« je vprašanje, ki se pojavlja v skoraj vseh izpovedih staršev bolnih otrok in otrok s posebnimi potrebami. Običajno nima zadovoljivega odgovora, možen pa je premik v iskanje načinov, kako živeti naprej. Naučila sem se živeti v trenutku, ceniti vsak nasmeh.

Globoko sem dojel, kaj v resnici pomeni živeti v tem trenutku. Spoznal sem, da je lahko človek zlomljen in hkrati nezlomljiv – to je skoraj čudežna značilnost človeškega duha v ekstremnih situacijah. Ranjenost ne izključuje vztrajanja.

Začnemo opažati malenkosti, ki jih prej nismo. To je tisto, kar Viktor Frankl imenuje »tragični optimizem« – sposobnost, da v trpljenju odkrijemo novo dimenzijo vrednosti. Morda ne odkrijemo smisla, zato pa vse bolj razumemo optimizem, ki ne zanika bolečine, temveč nam pomaga spremeniti perspektivo, v kateri prepoznavamo vrednost tudi v najmanjših trenutkih življenja.

A nad vsem tem je navzočnost drugega človeka. To me najbolj zanima. Zanima me, kaj je na tem, da je drugi človek skozi svoje prijazne geste kakor žarek svetlobe, ki me dobesedno drži nad vodo. To je neverjetno odkritje – pomen drugega človeka. Potrjuje univerzalnost potrebe po medčloveški povezanosti kot najboljšem sredstvu za prenašanje trpljenja.

Ko spremljam trpljenje drugega, še posebej otroka, se pojavi posebna vrsta bolečine, o kateri veliko razmišljam – bolečina pričevanja. Da, obstaja bolečine tega, ki pričuje za trpljenje drugega. To ni zgolj empatija ali sočutje, ni neposredna fizična bolečina, je pa eksistencialno morda še težja, ker vključuje nemoč: »Najhuje je bilo gledati njegovo bolečino in ne moči storiti ničesar.« V svojem delu z otroki s posebnimi potrebami sem desetletja doživljal to posredno bolečino. Podobno kot starši sem se naučil »prenašati neprijetna čustva, ki jih sproža [trpljenje]«, kar je ena od komponent sočutja, o katerem sem napisal knjigo z naslovom Sočutna šola.

Sočutje ni le čustveni odziv na trpljenje drugega. Daleč od tega. Je način bivanja v svetu, ki povezuje dva človeka na globoki eksistencialni ravni. Ko človek resnično vstopi v prostor sočutja s trpečim otrokom in starši, se ustvari posebna vrsta razumevanja, ki presega celo empatijo ali sočutje. Gre za paradoksno skupno prenašanje bremena, četudi je dejansko breme neprenosljivo. Frankl bi to morda opisal kot obliko »ljubezni«, ki rešuje – tisto povezavo med ljudmi, ki omogoča preživetje v najbolj nemogočih okoliščinah.

Prav ta povezanost me daleč najbolj zanima. Ne zanima me popularno komuniciranje md ljudmi, še manj me zanimajo vplivneži, ki solijo drugim pamet. Niti približno me ne zanimajo nasveti drugim, kako živeti. Ne, zares me zanima le možnost globoke povezanosti z drugimi ljudmi, o kateri pišem.

Tako kot je transformativna izkušnja trpljenja za tistega, ki trpi, je transformativna tudi za tiste, ki smo priča takemu trpljenju. Verjetno imam zato neizmerno rad svoje delo, čeprav vključuje soočanje s tolikšno bolečino. A ne sme biti nesporazuma: to ni mazohizem, temveč je globoko razumevanje, da sem priča človeškemu trpljenju in njegovemu preseganju, ki spreminja tudi mene kot pričevalca. To pomeni, da odnos med menoj in starši ni enosmeren (jaz kot psiholog pomagam njim, »obravnavam« njihove otroke), temveč je vzajemen – njihova vztrajnost in ljubezen do otrok spreminja tudi mene.

V orisani perspektivi me zares ne zanima profesionalna distanca, ki jo pogosto zagovarjajo v poklicih, kakršen je moj. Namesto tega sem izbral pristno človečnost, ki vključuje tveganje lastne ranljivosti. Ta drža mi je vsa ta leta omogočala, da sem postajal »drugi človek«, ki ga potrebujemo, da lahko premagujemo bolečino in trpljenje.

Trpljenje je resnično neizogiben del življenja, še posebej za starše, ki spremljajo svoje bolne otroke. Vendar nas pričevanja, kot je to, učijo, da ljudje nosimo v sebi presenetljivo sposobnost vztrajanja. Ne gre za herojsko premagovanje ali preseganje bolečine, za nekakšno odločanje, o katerem govorijo vplivneži in guruji, temveč za zmožnost živeti z njo in skozi njo, ne da bi nas to popolnoma uničilo.

Viktor Frankl in neštevilne matere, kot je ta v izpovedi, o kateri sem spregovoril, kažejo na ključno spoznanje: trpljenje samo po sebi nima smisla, lahko pa mu mi damo smisel s svojim odzivom nanj. In morda najpomembnejše: nihče tega ne more storiti sam. Potrebujemo drug drugega – kot pričevalce, kot sogovornike, kot tiste, ki »znajo peti«, medtem ko skupaj vztrajamo.

Globoko sem prepričan, da je to najpomembnejše sredstvo za prenašanje na videz neznosnega. Če je ob nas drugi človek, ki zna peti, vztrajamo.